今天是世界自闭日,对于自闭症(孤独症),我们知道的还很少。
(由于引用文章等表述不同,可能文中会出现自闭症和孤独症两种说法,一个意思哈。
01关于自闭症
孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autisticdisorder)等,是广泛性发育障碍(pervasivedevelopmentaldisorder,PDD)的代表性疾病。《DSM-IV-TR》将PDD分为5种:孤独性障碍、Retts综合症、童年瓦解性障碍、阿斯伯格综合征和未特定的PDD。其中,孤独性障碍与阿斯伯格综合征较为常见。
该症一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
关于孤独症的病因,科学家大量研究之下,依然没能找到任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因。
孤独症没有特效药物治疗。现在普遍主张早发现早干预,进行特殊教育和训练。
这样的特殊教育和训练,也只能相对改善患者的生存状态,约2/3患儿成年后无法独立生活,需要终生照顾和养护。
很多家庭,在确诊孩子得了自闭症的那一刻,无异于天塌了。
蔡春猪在描述喜禾被确诊的那一天,
“专家还拿了一张表,让我们在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打勾。吾儿,每打一个勾都是在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧,怎么能得这么多勾?!
专家说,你是高功能低智能自闭症——吾儿,你终于得到了一把叉了,还是一把大叉,叉在你名字上——你的人生被否决了;你父母的人生也被否决了。
专家说完,你母亲说了三个字:“就是说……”。就是说什么啊,就是说可以高高兴兴去吃早餐了?就是说将来不用为重点小学发愁了?就是说希望在人间?还是就是说:医生,吓人是不符合医德的哦。
吾儿,你母亲当时只说出了“就是说”三个字,之后就开始哭了。专家拿出了她的人道主义精神,她说:也不是完全没有希望。
人道主义是催泪弹。你母亲泪如泉涌——哇塞,也太多了吧,我看她以后三年都没泪可流了。
我问专家:自闭症是什么原因造成的?专家说了很多很多,什么神经元什么脑细胞……我不想知道这些医学术语。我对专家说:您就简单说吧。专家去繁就简,一言二字:未知。那怎么医治呢?专家曰:无方!不知道病因,又没有方法治疗,医院。你的父亲当时英文都逼了出来:FUCKME!
”医院,在回家的路上,
“吾儿,知道那医院回的家吗?——对,开车。你说对了。
你父亲失态了,一边开车一边哭,三十多年竖立的形象,不容易啊,那一天全给毁了。你父亲一边开车一边重复这几句话:老天爷你为什么这么对我?我做错什么了?
你的姥姥双唇紧闭,一言不发,把你抱得紧紧的,就像在防着我把你扔出窗外。
你的母亲没哭,她没哭不是因为比你父亲坚强——车内空间太小,只能容一个人哭。你父亲哭声刚停,你母亲就续上了,续得那么流畅自然。这就是江湖上失传已久的无缝续哭?
《爸爸爱喜禾》给儿子的一封信(代前言)”自闭症的孩子,到底是怎样的,他们的生活如何,我们知之甚少。
02影视作品中的自闭症角色
《雨人》是我们熟知的自闭症患者,有着惊人的记忆力和数学天赋,但因为生活不能自理,行为怪异,一直生活在精神病院。
国内十年前有拍摄一部电影《海洋天堂》,李连杰和文章主演,讲述身患绝症的父亲和患孤独症的儿子的故事。依稀记得当年上映的情景,但印象并不深刻,网上也没有相关片源,看剪辑简单回顾了一下。
文章饰演的自闭症患者大福已经21岁了,妈妈在他确诊自闭症之后受不了选择了在潜水时离去,抚养他长大与他相依为命的爸爸因为患了癌症,必须得帮他考虑接下来如何生活的问题,训练他基本的生活技巧,帮助他在海族馆谋得了一份工作可以有收入维持生活。
但无论是雨人还是大福,他们依然只能生活在精神病院,虽然靠近他们也能去发现他们丰富的内在,但很显然,以一个普通人的视角,他们依然处在“正常”生活的边缘。
恰逢昨天《良医》第三季收尾,很多人大喊要杀了编剧,的确我也感觉到一些遗憾,有些地方收尾得比较仓促,但《良医》从设定来说,的确给到我们一个全观的视野去看到一个高功能自闭症患者在我们习以为常的普通人的生活中,是怎样一个存在。
一个年轻﹑有学者症候群(在某种艺术或学术上有超乎常人的能力,有10%自闭症患者有这种症候群)的外科医生ShaunMurphy医院SanJoseSt.Bonaventure,这令所有人都起了这疑问:一个没法和常人建立关系的医生,真的能治疗患者?
这部剧的确给了肖恩很大的主角光环,鞭辟入里直达本质的对话,高复杂度疑难杂症的治疗,似乎无所不能。但肖恩的基本生活设定,还是按照一个自闭症患者的样子存在。
自闭症的几大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式,在肖恩身上都会有。
社会交往障碍,他很难主动去发展友情之类的关系,小时候在弟弟帮助下存活,渐渐在格拉斯曼医生的照顾下生活,他的社会关系超级简单。
交流障碍,很少会去